《多发性硬化科普答案书》于第九届进博会正式发布,助力患者科学认识疾病与长期管理

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上海2026年11月9日 美通社 -- 第九届中国国际进口博览会期间,诺华携手中国罕见病联盟及领域专家正式发布《多发性硬化科普答案书》,以系统、权威、易懂的疾病知识,帮助多发性硬化患者及家属科学认识疾病、积极参与长期疾病管理。

作为进博会的九届全“全勤生”,诺华持续借助这一开放合作平台,展示前沿创新成果,深化与中国医疗健康生态各方的合作。本届进博会上,诺华通过展示神经科学领域的创新治疗方案、前沿管线及患者支持项目,呈现从当前治疗选择到未来创新管线的持续布局,并将关注点从治疗本身延伸至疾病认知、诊疗和长期管理等患者旅程的不同环节。

从“看懂疾病”开始,让患者更有信心面对长期疾病管理

多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘病,于2018年被纳入中国首批罕见病目录。由于症状多样、诊断复杂,公众对疾病的认知及患者全程管理仍面临挑战。对于患者和家属而言,从确诊起,如何正确认识疾病、坚持规范治疗、应对长期管理中的各类问题,都离不开科学、可靠且易于理解的信息支持。

为回应这一需求,诺华携手中国罕见病联盟及领域专家共同编撰《多发性硬化科普答案书》,并于本届进博会正式发布。该书围绕患者的实际疾病旅程,以系统化的问答形式,涵盖疾病基础、诊断、影像、跨学科及鉴别诊断、药物治疗、育龄期管理、康复、日常生活、常见误区及实用锦囊等内容,为患者在诊断、治疗及长期管理过程中可能遇到的问题提供科学、易懂的参考。

中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:“对于多发性硬化这样的罕见疾病,科学、准确、易懂的疾病知识,是帮助患者走好长期疾病管理之路的重要基础。我们希望通过《多发性硬化科普答案书》,将专业医学知识转化为患者看得懂、用得上的信息,帮助患者和家属科学认识疾病、积极参与疾病管理,同时推动社会给予多发性硬化患者更多理解与支持。”

中国罕见病联盟执行理事长李林康现场致辞
中国罕见病联盟执行理事长李林康现场致辞

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授表示:“多发性硬化具有症状多样、疾病进程复杂等特点,患者在诊断、治疗及长期管理的不同阶段,会面临不同的问题。高质量的疾病科普能够帮助患者建立正确的疾病认知,更好地理解规范诊疗和长期管理的重要性。希望这本书成为连接专业医学知识与患者实际需求的桥梁,帮助更多患者科学认识疾病,更主动地参与自身的健康管理。”

北京协和医院神经科主任医师徐雁现场致辞
北京协和医院神经科主任医师徐雁现场致辞

持续深耕神经科学,让创新回应患者未尽之需

多发性硬化多在青壮年时期发病,正值求学、就业与组建家庭的人生关键阶段,疾病的长期性与不确定性给患者及其家庭带来持续影响。数十年来,诺华以科学创新推动多发性硬化诊疗进步,持续塑造这一疾病的治疗格局。在推动创新治疗的同时,诺华也致力于携手学术机构、医疗伙伴及患者组织,支持规范化诊疗和长期疾病管理,为患者提供持续的专业支持。

诺华公司中国区商业化产品组合与神经科学治疗领域负责人陈永兴表示:“对于患者而言,创新不仅意味着更多治疗选择,也意味着在整个疾病旅程中获得持续支持。诺华长期深耕多发性硬化领域,在持续引入创新治疗方案的同时,积极携手行业伙伴,推动规范化诊疗和长期疾病管理。我们期待通过《多发性硬化科普答案书》,让科学知识走近更多患者和家庭,让患者面对疾病时多一份了解、少一份焦虑,也更有信心、更有方向。”

诺华公司中国区商业化产品组合与神经科学治疗领域负责人陈永兴现场致辞
诺华公司中国区商业化产品组合与神经科学治疗领域负责人陈永兴现场致辞

诺华正进一步加大对神经科学领域的投入,未来将重点布局神经免疫、神经肌肉及神经退行性疾病三大领域,探索包括小分子、生物制剂以及抗体寡核苷酸偶联(AOC)平台在内的多种创新治疗方式。

声明:

1.   本资料目的在于提供诺华参展第九届进博会相关信息,不应被理解为对特定药物或治疗手段的推荐或者建议。

2.   本资料中涉及的信息仅供参考,请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。

3.   相关方案目前处于概念性探索阶段,后续将结合实际场景、法律法规和监管要求及行业标准,逐步论证与推进。

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